Il Coordinamento di Foggia alla Quinta Convention Nazionale di Telethon

martedì 9 ottobre 2012

"Tre giorni spesi bene, l'associazionismo continua ad essere,  o forse lo è sempre di è più, uno dei più efficaci strumenti che favoriscono lo sviluppo e nel caso di Telethon aiutano la ricerca", è quanto ha dichiarato Nico Palatella, coordinatore Telethon per la Provincia di Foggia a latere della Convention che ha riunito a Pesaro, dal 5 al 7 ottobre, volontari provenienti da tutta l'Italia. "Gli ultimi eccellenti risultati ci forniscono nuovi stimoli e spunti per continuare nella nostra opera di raccolta fondi. Auspichiamo una campagna 2012 ricca di soddisfazioni per un 2013 che ci riservi ulteriori emozioni per la nascita di nuove cure da destinare ai meno fortunati - dichiara Palatella che, insieme al vice coordinatore Luigi Cotoia,  ha presentato durante i lavori della Convention una proposta per la realizzazione di un format a diffusione nazionale sempre finalizzato al fund raising, attraverso la collaborazione con le consulte studentesche e le associazioni giovanili
operanti nelle varie province, partendo dall'esperienza e dagli ottimi risultati ottenuti in Capitanata proprio dal Coordinamento di Foggia. La Fondazione Telethon è un’organizzazione senza fini di lucro che nasce nel 1990 grazie  all'incontro tra i volontari dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) e Susanna Agnelli. Promuove, sostiene e realizza, attraverso la valutazione di una Commissione medico-scientifica indipendente e internazionale, attività di ricerca finalizzata alla cura delle patologie neuromuscolari e delle malattie genetiche, diffonde presso l’opinione pubblica la conoscenza sulle attività di ricerca condotte, sulle tematiche inerenti alle malattie genetiche, nonché sui risultati conseguiti e promuove e sostiene la ricerca tecnologica finalizzata a sviluppare ausili che favoriscono l’autonomia delle persone con disabilità motorie.Grazie a Telethon e all'operato dei suoi volontari malattie genetiche come l'Ada-Scid, una immunodeficienza combinata in cui il sistema immunitario è gravemente compromesso, al punto che l'organismo è incapace di difendersi da qualsiasi agente infettivo, è stata debellata grazie a diciannove progetti di ricerca che hanno coinvolto sedici ricercatori per un importo totale di quasi nove milioni di euro di finanziamento. Nell'80% dei casi le malattie rare sono di origine genetica, per questo è importante finanziare la ricerca soprattutto là dove gli interessi economici non hanno la possibilità di un tornaconto economico nella cura di malattie poco diffuse, ma ugualmente mortali. In merito al ruolo che i giovani possono e devono avere nel contribuire a sensibilizzare la raccolta fondi per la ricerca, Palatella afferma che: "I giovani non rappresentano il futuro bensì sono il presente di un futuro migliore, per questo motivo risultano centrali in relazione ai nostri sforzi per renderli partecipi di queste attività. Palatella conclude: "Bisogna informare su quanto non fa notizia, come le malattie rare che  sicuramente fanno parte di questa categoria di "non notizie" che, invece, rappresentano la mission principale della Fondazione Telethon".

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